Ettan

Mari är sällsynt men inte ovanlig

Ettan
Foto:
Foto:
Stafett Mari Erikssonstafett stafetten stafettintervju stafettintervjun stafettpinne stafettpinnen
Stafett Mari Erikssonstafett stafetten stafettintervju stafettintervjun stafettpinne stafettpinnen
Foto:

Mari Eriksson fick sonen Karl när hon var 30 år och minns att hon mådde fantastiskt bra under hela graviditeten. Men endast ett dygn efter hemkomsten fick hon en propp i lungan och hela familjen las in på lungavdelningen i Karlskrona.
Fyra månader senare fick hon ett livsavgörande besked: både hon och sonen hade den obotliga sjukdomen TSC, tuberös skleros complex. Det var slutet på ett slags liv, och början på ett helt annat.

Artikeln publicerades 29 april 2014.

I trappan upp till den inglasade verandan står ett dussin gastuber. Vi ska snart få reda på att det är syre i tuberna. Från verandan har man en flott vy över Ugglebodasjön, och det enda som skymmer utsikten är en hög stålställning med träplankor.
– Vi köpte huset 1993, då var det ett kapell som tillhörde Pingstkyrkan, säger Mari och sätter ett kakfat på bordet.
Där står redan en blomvas med knallgula Forsyhtia-kvistar som Mari förmodligen knipsat från den stora busken på framsidan av huset.
– Han är uppväxt i huset här vid sidan om och ville ha ett ställe där han kunde fixa med sitt.
Hon syftar på maken David.
Slangen Mari har i näsan beror dock inte på sjukdomen TSC. Den beror på en annan ännu allvarligare sjukdom, LAM, lymfangioleiomyomatos. En lungsjukdom som cirka två på miljonen får. Har man TSC så ökar risken att få LAM, sjukdomen drabbar endast kvinnor och man tror det har med östrogen att göra. LAM bryter ut först i 25 till 30-årsåldern, ofta triggad av en graviditet. Så var fallet för Mari. Med sjukdomen kom ett annat tungt besked: läkarna förbjöd henne att skaffa fler barn då sjukdomen är ärftlig.
– Enda chansen att få rätt på det är en lungtransplantation säger läkarna, men jag är för frisk för det just nu. Men jag hoppas att förloppet ska lugna ner sig så jag slipper en operation, säger hon och fortsätter:
– Jag kan inte leva utan extra syre, då blir jag fruktansvärt trött och allt går i slowmotion.
Mari förklarar att det finns tre sätt att förse hennes lungor med extra syre. Det kan vara flytande syre i en mindre mobil behållare, det kan vara syrgas från tuberna vi såg i trappan och det kan komma från en så kallad O2-koncentrator som utvinner koncentrerat syre från luften.
– Innan jag fick syrgas kunde jag inte tänka ordentligt. Jag kunde inte lösa de enklaste sudoko, och tidigare gjorde jag de svåraste varianterna.
Allt detta till trots är Marie Eriksson engagerad som en fullt frisk person och mer därtill: hon sitter i Svenska föreningen för tuberös skleros styrelse, hon är kontaktperson i föreningen Sällsynta diagnoser och dessutom kassör i Civilförsvarsförbundets lokala förening i Karlshamn. Hon berättar att föreningen Sällsynta diagnoser har 12 000 medlemmar och representerar 50 sällsynta diagnoser.
– Vi är sällsynta, men inte ovanliga. Min devis är att vill jag det tillräckligt mycket så går det. Är man sjuk som jag är det viktigt att engagera sig. Går man bara hemma och drar så blir man deprimerad.
Och Mari går verkligen inte "hemma och drar". Hon älskar snö och skidåkning och i 40-årspresent fick hon en helikoptertur till Kebnekaises topp av sin man.
– Det var fantastiskt. Jag har också åkt mycket snöskoter. En gång åkte vi skoter till Treriksröset.
Senaste tilltaget är att åka skidor i Åre. Eftersom Mari inte orkar åka vanliga skidor är det istället skicart som gäller: en stol med fyra korta skidor där man sitter och styr med spakar.
– Det är Totalskidskolan utanför Åre som hjälper funktionshindrade att komma ut i pisterna. Förra året tog jag licens för blå backar, och i år för de röda. Det är en oerhörd lyckokänsla.
En annan aktivitet som engagerar Mari mycket är de sommarläger som den ideella föreningen TSC anordnar för familjer med sjukdomen. De senaste åren har lägret ägt rum på Furuboda folkhögskola utanför Åhus.
– Det är en oerhört viktig vecka. Kanske är det den enda semester den familjen får tillsammans. Det betyder också mycket för de anhöriga till de sjuka, att kunna prata med andra som befinner sig i samma situation.
Mari har i stort sett inte jobbat alls de senaste sjutton åren och det är som hon säger " gubben som försörjer mig nu". Men innan hon blev sjuk hann hon pröva på en rad jobb. Hon utbildade sig till gymnasieingenjör i kemi, de första två åren på af Chapmangymnasiet i Karlskrona, sedan i Växjö och Helsingborg och tog studenten 1986. Efter några års jobb på Arla-mejeriet i Götene blev arbetsmarknaden sval och då passade hon på att vidareutbilda sig till programmerare.
– När jag var klar 1991 fanns det bara ett jobb i hela Sverige som programmerare, och det var i Stockholm.
Mari fick istället anställningen som nätverkstekniker vid Habiliteringen på Karlshamns lasarett. Det var 1994 och två år senare föddes Karl. En viktig fråga är naturligtvis hur Karl mår i dag.
– Han läser på el-linjen i Olofström och han mår riktigt bra. När han föddes hade några knutar i hjärtat, men de har växt bort med tiden.
Mari och hennes man David älskar att resa och bästa resan hittills är till Island. Då tog de båten från Bergen och kajkade runt i sin "camper": en sovkabin man fäster ovanpå picup-flaket. Hon hoppas kunna återvända till Island någon gång, men drömresemålet är annars Nya Zeeland.
– Ett tag satte min läkare flygförbud på mig, men det har jag inte längre.
Men det är förbjudet att flyga med syrgastuber och O2-koncentratorn är tung och otymplig att ta med.
– Jag tänker nu ska jag göra det här, inte sen. Det har den här sjukdomen gett mig. Jag försöker till exempel ge människor beröm så ofta jag kan. Man vet aldrig om chansen kommer tillbaka.