Stora framsteg för svårt sjuka Elly efter behandling

KALLINGE
Efter bara en månads behandling kan Elly, fyra månader, röra både armar och huvud igen. "Helt otroligt, hon är en helt annan unge nu", säger hennes pappa Tobias Nordlöf till Sydöstran.
Foto:
Pappa Tobias Nordlöf och mamma Karoline Nordlöf gläds åt den nya medicineringens positiva resultat.
Foto:

Behandlingen har gett effekt. På bara några veckor har fyra månader gamla Elly Nordlöfs muskelförmåga förbättrats. Nu kan hon både röra på huvudet och greppa efter sina leksaker.

Artikeln publicerades 19 oktober 2017.

Sydöstran har tidigare berättat om Elly Nordlöf som lider av den dödliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi. En ovanlig och ärftlig sjukdom där motoriska nervceller i ryggmärgen bryts ned, vilket leder till att musklerna förtvinar.

Men som den första i Sverige får Elly just nu en unik behandling som ska bromsa sjukdomsförloppet. Sedan en månad tillbaka åker hon varannan vecka, tillsammans med mamma Karoline och pappa Tobias, till Göteborg för att få ett läkemedel som ska förbättra hennes muskelförmåga. Varje spruta kostar drygt 800 000 kronor och finansieras av landstinget Blekinge.

Och behandlingen har gett positiva resultat.

– Nu rör hon på huvudet, hon kan vrida från sida till sida. Hon kan också ta upp händerna till munnen och greppa efter saker med sina händer, berättar Karoline.

– Hon verkar mycket gladare och ligger och känner på våra ansikten med sina händer.

Hur känns det här för dig och Tobias?

– Ah du, det är så himla skönt. Man hade ju verkligen hoppats på den här typen av framsteg och hon har svarat bra på medicinen. Läkarna är väldigt imponerade av framstegen.

Utöver behandlingen har Elly också fått en andningsmaskin som ska hjälpa henne att träna upp muskulaturen i bröstkorgen. Sedan måste hon inhalera koksalt eftersom hon samlar mycket slem i halsen.

– Hon åt väldigt dåligt under en period med sedan vi testade koksaltet har hon blivit mycket bättre. Resultatet är otroligt, hon är en helt annan unge nu, säger Tobias.

Men resandet fortsätter för familjen Nordlöf. Veckorna kantas av habilitering, besök på barnkliniken, BVC och fortsatt behandling på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Under helgen som gick hann de dock med att både hålla dop för Elly och gifta sig. Men bröllopsresan får vänta. Däremot planerar de för vad de ska göra för pengarna de fått in genom insamlingen till Elly. Hittills har den genererat lite drygt 33 000 kronor.

– När det har lugnat ner sig lite kanske vi åker till julmarknaden på Liseberg. Elly är ju med i huvudet och utvecklar sinnet före kroppen. Hon älskar exempelvis att sitta och titta på tv. Hon sitter där fascinerat och skrattar, säger Karoline.

Vill du skänka en valfri gåva? Lämna din gåva till Elly på banknummer 6743-485387611. det går även bra med Swish: 0723-150369.

Fakta

SMA

Spinal muskelatrofi (SMA) är en neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Detta leder till muskelförtvining och muskelsvaghet.

Sjukdomen finns i olika svårighetsgrader och brukar delas in i tre typer; typ 1, 2 och 3. Spinal muskelatrofi är en genetisk sjukdom.

Källa: Nätverket för spinal muskelatrofi

Visa mer...