De hjälper andra

I mars 2009 somnade lilla Engla in i Cecilias mage kvällen innan hon skulle födas. Familjen var förkrossad, men när Cecilia blev gravid igen såg mamma, pappa och de två äldre döttrarna fram emot en ny bebis.

– Vi var övertygade om att det skulle bli ett friskt barn. Det som hänt fick inte ske igen.

Men det gjorde det. Våren 2010 föddes Wilma och tidigt stod det klart att den lilla inte kunde andas ordentligt utan hjälp. Hon led av en ovanlig genetisk lungsjukdom. Läkarna stod maktlösa.

I fem månader pendlade familjen mellan hopp och förtvivlan. I oktober somnade även Wilma in i sin mammas armar sedan respirator och syrgas stängts av.

Tragedin slog livet i spillror. Ingen utomstående kan föreställa sig de känslor som svepte över de överlevande familjemedlemmarna. Ord kan inte beskriva sorgen och förlusten. Men någonstans fann de så småningom en inre styrka och ett mål och mening med livet.

Önskan att ge och hjälpa andra blev starten för Wilmastiftelsen.

– Samma jul samlade vi in pengar till julklappar som sedan delades ut till barn på sjukhusen i Lund och Karlskrona, berättar Marcus Gadd.

Mitt i deras svartaste ögonblick kom Marcus och Cecilia ihåg hur betydelsefullt det var när någon visade extra omtanke under de där månaderna på sjukhuset. 2011 startade de Wilmastiftelsen som samlar in pengar för att sjuka barn och deras familjer ska kunna få det där lilla extra under en svår tid.

– När det gäller den medicinska vården får den som är sjuk allt den behöver. Men det finns annat som får barn och vuxna att glömma det sjuka för en stund, som leksaker, personliga filtar, kläder, brädspel, roliga aktiviteter. Sådant har landstingen inte alltid pengar till. Du har syskonen till det sjuka barnet som också har det jobbigt. Ett spel eller en aktivitet tillsammans med en vuxen kan skingra tankarna och ge glädje. Det har vi sett gång på gång, säger Cecilia Gadd.

Marcus berättar hur han skaffade fram gräsfrön för att förbättra en av gräsmattorna i trädgården vid Ronald McDonalds hus i Lund. Han frågade en pojke vars syskon var sjukt om han ville hjälpa till.

– Jag glömmer aldrig hur glad han blev. Och hans pappa tackade mig flera gånger för att jag hade tagit mig tid att göra något med pojken. En så enkel sak som att så lite gräs.

Numera är Wilmastiftelsen känd på barnklinikerna i både Lund och Karlskrona. Deras ambassadör är schlagerstjärnan Sanna Nielsen. Marcus och Cecilia åker till Lund och sjukhuset i Karlskrona ungefär en gång varannan månad. Det som alla friska tar för givet, som mys på fredagskvällen, ger en guldkant åt familjer som vakar över sjuka barn. Och åt barnen själva också förstås.

– Många bor som vi på Ronald McDonalds hus i Lund. Där sköter man hushållet själv. När vi bodde där när Wilma var sjuk fick vi erfara hur mycket det betyder om man får hjälp utifrån. Man är så liten och ledsen och att då bli bjuden på lite mat eller att någon tar tag i tvätten – det är enormt betydelsefullt.

Marcus och Cecilia berättar hur de efter månader av isolering på sjukhuset bestämde sig för att göra en bilutflykt med sina äldsta döttrar.

– När vi kom ut till parkeringen upptäckte vi att bilen blivit totalt sönderslagen. Det var så tungt. Det var visserligen bara en bil, men med tanke på allt som hänt så blev det bara en så stor motgång till.

Samma dag befann sig en bilförsäljare på sjukhusområdet och lät de sjuka barnen åka med i lyxbilar som kunder lånat ut för att glädja de små patienterna.

– Det var en sådan glädje för våra barn att få provåka de tjusiga lyxbilarna. Det blev en stund då de kunde glömma det svåra för ett tag och vi också. Det var en sådan energikick och en återhämtning som varade länge efteråt, säger Cecilia Gadd.

Vardagliga ting, små glädjeämnen är en tröst i en steril sjukhusmiljö.

Det har Cecilia och Marcus tagit fasta på när de nu, vid sidan om sina heltidsjobb och sitt vanliga familjeliv med döttrarna Alva och Ida, arbetar för att sprida lite ljus till sjuka barn och deras familjer.

– Vi har massor av idéer, men inte tillräckligt med tid för allt. Men vi har företag som sponsrar vår verksamhet och privatpersoner som är månadsgivare. Vi har också volontärer som hjälper till. På olika sätt försöker vi få människor att engagera sig.

De berättar om att de skänkte en gran till barnintensiven i Lund en jul. En plastgran förstås (allt som skänks måste vara nytt och inplastat) men behängd med massor av tröstenallar.

Nu har de planer på att bygga lådbilar tillsammans med de sjuka barnen och arrangera ett lådbilsrace på barnsjukhuset. De bakar också chokladpraliner till Alla hjärtans dag och snyggar upp och renoverar sådant som landstingen inte alltid har råd med. Detta är bara ett axplock av det som Wilmastiftelsen hjälper till med.

– Det har gjorts så mycket neddragningar på det som inte handlar om den direkta medicinska vården. Något så litet som en rosa filt i stället för landstingets signalerar hälsa, inte sjukdom. Jag minns hur glad jag var när jag inte behövde använda kläder och filtar som det stod Region Skåne på, säger Cecilia Gadd.

Döttrarna Alva och Ida är i dag tio respektive sju år gamla. De har upplevt mer än de flesta i sin ålder. De har tagit farväl av två småsystrar och frågat ”varför dör alla bebisar?”.

– Vi har inte dolt något för dem. Vi säger att vi har två barn på jorden och två i himlen. På Englas och Wilmas födelsedagar firar vi och tänker extra på dem. En gång när vi släppte en ballong mot himlen sa våra flickor att eftersom de är tillsammans i himlen måste vi släppa upp två ballonger så att Engla och Wilma får varsin.

En gång när mamma Cecilia var ledsen frågade barnen varför hon grät.

– Jag svarade att det gjorde ont i hjärtat. Då lutade de sig fram för att blåsa på hjärtat.