Stephan och Ida förlorade ett barn

I augusti 2014 var Ida Carlsson och Stephan Dahlin gravida med sina första gemensamma barn. I Idas mage låg två små killar, som var beräknade att födas i november.

Eftersom de väntade tvillingar fick de gå på täta kontroller. Allt såg bra ut, men för säkerhets skull frågade de en extra gång om det var en bra idé att åka till Danmark på semester.

Det skulle inte vara några problem, blev svaret från barnmorskan.

Men någon dag innan de skulle åka hem igen började Ida få ont i magen. De bestämde sig för att avbryta semestern och satte sig i bilen och körde den 60 mil långa vägen hem mot Karlskrona.

– Jag var pigg hela vägen men när vi kom till Nättraby kändes det som att jag kissade på mig. Då hade vattnet gått för en av pojkarna. Vi åkte in till förlossningen och gjorde en ultraljudsundersökning och vi märkte att läkaren var bekymrad, berättar Ida.

Tyvärr var läget i magen inte så bra som de hade trott. De kördes till Linköping och morgonen därpå plockades pojkarna ut med kejsarsnitt. Stephan och Ida fick veta att de hade drabbats av en tvillingtransfusion, alltså att barnens blodkärl länkats samman och att den ena tog blod från den andra.

När de togs ut vägde Nore 860 gram och Alve 665 gram. Nore andades men det gjorde inte Alve.

– Nore var pigg under tiden de försökte få igång Alve. Men när Alve började andas lade plötsligt Nore av, berättar Stephan.

Det kunde snabbt konstateras att båda pojkarna hade hjärnblödningar, Nore en större och Alve en lite mindre. Nore fick läggas i respirator och läget var mycket kritiskt. Egentligen fick de inte ta upp honom då hans hud var så känslig och kunde gå sönder, men man gjorde ett undantag.

– De sa att vi skulle ta farväl av Nore. Vi fick ta upp honom och ha honom hos oss under några timmar, berättar Stephan.

Morgonen därpå sa läkarna att läget var oförändrat, men plötsligt såg Ida hur Nore började röra först på armarna och fingrarna och sedan på benen.

– Sedan blev han bara piggare och piggare. Kanske var det för att han fick vara uppe hos oss ett tag, funderar Ida.

Men lyckan över Nores förbättring blev kortvarig. Några dagar senare tyckte läkarna att Alves mage såg ovanligt tjock ut. Vid en ultraljudsundersökning upptäckte man att en del av hans tarm hade dött och det visade sig också att Nore hade drabbats av samma sak. De behövde opereras i Lund och flögs dit i helikopter medan Stephan och Ida fick köra ner själva.

– Så ringde de och sa att Alve skulle opereras först för han var i så dåligt skick. Kirurgen sa att hon skulle göra sitt bästa men att hon inte kunde lova något, säger Ida.

Båda pojkarnas operationer gick bra och Stephan och Ida kunde pusta ut några dagar på Ronald McDonald hus innan det var dags för nästa kalldusch. När man undersökt pojkarnas hjärnblödningar visade det sig att Nores hade stannat av. Alves däremot fortsatte och för varje dag som gick dog en liten del av hans hjärna.

– Vi fick veta att de hade haft ett etiskt råd och att de hade kommit fram till att de skulle stänga av all medicinsk vård och sluta ge honom näring, vätska och syrgas, berättar Ida.

– Det kändes så hemskt. Man såg verkligen inget fel på honom alls. Och så skulle de bara sluta med allt, säger Stephan.

– De sa att han kanske kunde leva i ett eller två år men sedan kunde han få en lunginflammation och dö. Och han hade varit ett kolli. Han hade inte kunnat göra någonting alls själv, säger Ida.

Men det tog lång tid för den lille pojken innan han fick somna in. Stephan beskriver hur han torkade ut och skrumpnade ihop tills han såg ut som en mycket gammal människa. Det enda de fick ge honom var lite lite vätska på läpparna, trots att de såg att han gärna ville ha mer.

Det hann gå åtta dagar. Sista dagen reagerade de på att hans fötter hade blivit svarta. Han kämpade också för att få igång kroppen när den gång på gång var på väg att lägga av.

– Då sa läkaren att nu får det vara nog, både för honom, för oss och för hennes personal. Och så fick han en starkare dos med lugnande medel så att han kunde släppa taget, säger Ida.

– Han somnade in i min famn, säger Stephan.

– Han dog på en torsdag och på fredagen fick vi ta med honom i bilen och köra hem till sjukhuset i Karlskrona. På lördagen skulle han ha blivit en månad gammal, berättar Ida.

Att ordna med begravningen blev nästa tunga uppgift. Tack vare en bekant vars man jobbade som begravningsentreprenör löste det sig på bästa sätt.

– De satt och väntade på oss på bårhuset med tända ljus när vi kom, berättar Ida.

– Allt som skulle bli så hemskt blev i stället så fint, säger Stephan som inte alls kände för att ha en vanlig begravning i ett kapell.

Begravningsbyrån hjälpte familjen att få det precis så som de själva ville ha det. Det blev korvgrillning i skogen vid Västra Mark.

– De ställde verkligen upp och körde till och med ut kistan i skogen i egen bil, säger Ida.

– Det var räddningen för oss. Det hade blivit för jobbigt med begravningen annars, säger Stephan.

Komplikationerna för Nore fortsatte ett tag till med infektioner i kroppen, hjärnhinneinflammation och vätska i hjärnan som behövde tas bort. Det tog över fyra månader innan familjen fick komma hem på riktigt bara någon dag före jul.

Nore har på grund av sina skador genomgått tio olika operationer av magen, hjärnan och även ögonen. Han har en cp-skada och troligen även autism.

Han ser dåligt, men ingen vet exakt hur dåligt. Han har också en spasticitet i fötterna och i ena armen som gör honom stel. Därför kan han inte gå själv utan behöver hjälp med alla förflyttningar. Varje dag behöver han stå en stund i ett speciellt ståskal och det är viktigt att stretcha. Botoxinjektioner kan hjälpa för att mjuka upp musklerna i benen något.

Sedan oktober förra året är Stephan med i ett så kallat medverkanderåd i ett uppföljningsprogram för cp-skadade. Syftet med programmet är att mäta stelheten hos barn med en cp-skada och ha koll på att de inte blir felställda i rygg och höfter. Där får han träffa läkare och professorer men även andra familjer som kan dela med sig av sina erfarenheter.

– De vill ha feedback från oss och det är väldigt intressant att vara med och få träffa andra familjer och experter, säger Stephan.

När de tänker tillbaka på tiden nere i Lund, när de i princip bara gick och väntade på att Alve skulle somna in, har de trots allt mest positiva minnen.

– Det var helt underbar personal. Vi hade det jättebra där, säger både Ida och Stephan.

Att förlora ett barn måste ändå vara det värsta man kan vara med om. Hur har ni klarat av det?

– Vi har varit väldigt öppna och till exempel berättat på Facebook vad vi har gått igenom redan från start. Om någon har frågat har vi sagt som det är, att Alve kommer att dö till exempel, säger Ida.

Redan under sjukhustiden fick de börja prata med en kurator, vilket de också fortsatte med under lång tid både tillsammans och var och en. Men när Nore var två år kände Ida att hon hade pratat klart.

– Det finns risk att man ältar det för mycket också, och att det bara blir värre av det. Sen känner jag att det är så mycket med Nore hela tiden att man inte riktigt hinner med att älta det. Alla har sina egna metoder som funkar bäst för dem och jag pratar gärna om det öppet.

För Stephan har det varit tyngre. Han jobbar som busschaufför och berättar att han det första året efter Alves död ibland kunde bryta ihop i bussen utan att kunna stoppa tårarna. Han har fortfarande jobbiga perioder när han tänker på att livet inte blev som han hade tänkt sig.

– Det var ju så roligt att vi skulle få tvillingar. Jag såg fram emot att spela fotboll med dem, men det sket sig.

– Jag går fortfarande och pratar med en psykolog. Jag har mina svackor och kan tappa sugen även om det har blivit bättre. Sånt som jag egentligen tycker är jätteroligt känner jag inte alls för ibland. Och jag är livrädd att det ska hända något igen.

Ändå konstaterar de att det kunde ha varit mycket värre.

– Nore kan inte förflytta sig själv men det finns det ju hjälpmedel för. Det hade varit värre om han inte hade kunnat prata och kommunicera, säger Ida.

Familj och vänner har också varit ett stort stöd, alla har ställt upp med det de har kunnat. Än så länge har Stephan och Ida klarat sig utan att behöva ha någon assistent åt Nore hemma.

Sedan lite mer än två år tillbaka har Nore också en lillebror som heter Vide. Att försöka få ett barn till efter allt som hänt var inget Stephan var så sugen på.

– Jag ville nog inte ha fler barn ärligt talat. Jag har en dotter sedan tidigare och har ju fått vara med om en normal uppväxt redan. Jag kände att om det skulle hända något igen så skulle jag inte orka med det.

Ida konstaterar att de är olika där, och att hon absolut ville göra det igen.

– När jag blev gravid var jag väldigt nervös fram till vecka 27, som var den veckan Nore och Alve föddes i. Men jag fick höra att risken att samma sak skulle hända igen var minimal, särskilt som jag var gravid med bara ett barn den här gången.

När hon väntade Vide fick hon också veta att hon hade en hjärtformad livmoder och att det skulle ha varit anledningen till Nores och Alves tidiga födsel. De trodde att även Vide skulle komma tidigt.

– Men han kom en dag innan beräknad födsel med ett planerat kejsarsnitt.

Nore fyller sex år till sommaren. De jämngamla kompisarna på förskolan tar i augusti steget in i skolans värld men Nore har fått möjlighet att gå kvar ett extra år på förskolan.

– Det fungerar jättebra där och han är verkligen med i gruppen och har alltid blivit bjuden på alla kalas. Barnen där är vana vid att han är som han är, säger Stephan.

Då kan det vara värre med människor de möter på stan eller i mataffären.

– Det är ofta så att barn är nyfikna och tittar men då ropar föräldrarna på dem och drar dem därifrån. Jag hade hellre velat att de kom fram och pratade och ställde sina frågor. Jag förklarar gärna för dem varför Nore sitter i rullstol, säger Stephan.

Oron för hur Nores framtid ska bli finns där. De behöver till exempel fundera på vilken skola som blir bäst för honom. Men trots hans begränsningar försöker familjen vara så vanlig som möjligt.

– Nore har till exempel varit med i två barnlopp. Varför är inte fler rullstolsburna barn det?

Eftersom Nore ser så dåligt leker han helst med saker som låter mycket. På ett litet bord i vardagsrummet står en slags musikanläggning som han fått av sin farmor och farfar och som han gärna spelar hög musik på.

På väggen ovanför hänger ett fotografi på honom och brorsan Alve när de är nyfödda som ett fint minne. Familjen går också och hälsar på Alve på kyrkogården i Rödeby.

– Innan bröt jag ihop när jag var där. Men nu kan jag gå dit, tänka på honom och känna mig glad när jag går därifrån, säger Stephan.

– Man kommer aldrig över sorgen över sitt barn men man lär sig att leva med den. Den blir en del av dig, den finns alltid där någonstans och dyker upp då och då. Kärleken till barnen är det största av allt, vare sig de är här eller bor i himlen, säger Ida.

Läs fler artiklar och reportage med familjetema på Sydöstran Familj